Rar KrankheetenSpeziell Infoline fir concernéiert Leit

Fir deene Leit, déi vun enger rarer Krankheet betraff sinn ze hëllefen a si besser z’ënnerstëtzen, gouf eng entspriechend Infoline an d’Liewe geruff.

Leschten Update: 19.11.2019, 13:55:37

© Eldoradio

Schätzungen no sinn eng 30.000 Leit hei zu Lëtzebuerg vun enger sougenannter rarer Krankheet* betraff. Fir de Concernéierten deen néidege Support ze ginn, gëtt et vun elo un eng nei Infoline, déi eng Ëmsetzung vum éischten nationale Plang fir rar Krankheeten ass.

Entweder kënnen déi Betraffe grad wéi d’Famill oder soss een aus dem direkten Ëmfeld uruffen (Telefonsnummer: 2021-2022) oder et schéckt een eng Email (infolineMR@alan.lu).

Garantéiert gëtt eng Äntwert bannent 5 Wochendeeg, esou déi Responsabel vun der Santé an der Associatioun ALAN (Association luxembourgeoise d’aides pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaire et de maladies rares).





Zil vum neie Service ass et, den Accès zu Informatiounen iwwert seele Krankheeten ze vereinfachen, déi Betraffen z’ënnerstëtzen an z'erklären, wéi eng zukünfteg Demarchen néideg sinn. Esou soll och d’Orientatioun zu de richtege Servicer am Land verbessert ginn. Virun allem soll de Leit séier, effikass an ouni laang Waardenzäite gehollef ginn.

Donieft ginn Informatioune gesammelt, déi op laang Dauer besser Diagnosen an Traitementer erméigleche kënnen, well et an deem Beräich dacks un den néidege Fakte feelt. Duerch dës Infoline ka souzesoen also och en direkten "état des lieux" gemaach ginn. Et ginn Informatioune gesammelt, déi op laang Dauer besser Diagnosen an Traitementer erméigleche kënnen.

D’Infoline ass da vun elo un operationell, dat zu bestëmmten Auerzäiten. Wichteg ze soen ass, datt een hei keng Diagnos gestallt kritt, mee op engem méi séiere Wee wichteg Informatiounen zur Verfügung gestallt ginn. Geschwate Sprooche si bis elo Lëtzebuergesch, Franséisch, Däitsch, Englesch an och Portugisesch.

Auerzäite fir d’Telefonslinn:

  • Méindes - 14 bis 17 Auer
  • Dënschdes - 12 bis 15 Auer
  • Mëttwochs - 9 bis 12 Auer
  • Donneschdes - 12 bis 15 Auer
  • Freides - 9 bis 12 Auer

Lauschtert eran!

*Vun enger seelener Krankheet schwätzt ee wa manner wéi 2.000 Leit dovunner betraff sinn. Bis haut sinn eng 7.000 verschidde rar Krankheeten identifizéiert.