Um 30. Mee gëtt iwwer Multipel Skleros sensibiliséiert

Dësen Dag gëtt vun der internationaler Federatioun vun der Multipeller Skleros all Joers organiséiert. Deen Dag déngt dozou iwwer d’Erausfuerderunge vun dëser Krankheet ze sensibiliséieren. 2,8 Millioune Leit uechter d’Welt si vun dëser chronescher auto-immuner Krankheet betraff. Zu Lëtzebuerg engagéiert sech d’Associatioun Multiple Sclérose Lëtzebuerg fir d’Leit ze sensibiliséieren. D’Thema ass nach dëst Joer "MS Connections" fir d’Lien’en tëscht de Soinen, Gemeinschaften a mat sech selwer ze stäerken, esou d’MSL an engem Communiqué.

Communiqué vun MSL

I connect, We connect

Lutter contre le sentiment d’isolement et d’incompréhension des personnes atteintes de sclérose en plaques

La journée mondiale de la sclérose en plaques, organisée chaque année le 30 mai par la fédération internationale de la sclérose en plaques (MSIF) est l’occasion de sensibiliser aux défis que cette maladie chronique auto-immune du système nerveux central constitue pour les quelques 2,8 millions de personnes qui en sont atteintes à travers le monde.

Au Luxembourg, c’est Multiple Sclérose Lëtzebuerg (MSL) qui, depuis plus de 40 ans, s’engage, à travers ses multiples activités et services, à informer, soutenir et accompagner les personnes concernées et leurs proches et à sensibiliser l’opinion publique.

L’association de fait MSL regroupe depuis 2013 la Ligue luxembourgeoise de la sclérose en plaques fondée en 1980, ainsi que la Fondation sclérose en plaques Luxembourg, fondée en 1987.

Le thème de la Journée mondiale de la sclérose en plaques 2020-2023 est "MS Connections". Cette campagne vise à renforcer les liens avec la communauté, les liens avec soi-même et les liens avec des soins de qualité. C'est l'occasion de plaider pour de meilleurs services, de célébrer les réseaux de soutien et de promouvoir l'autogestion de la santé.

Comme tous les ans, MSL participe à cette campagne internationale. En 2023, une priorité est accordée à la « connexion » aux autres acteurs de la santé impliqués dans la prise en charge des personnes atteintes de SEP, et à la sensibilisation du grand public. C’est ainsi que MSL sera présent avec un stand d’information et un quiz dans les hôpitaux du Luxembourg :

-          Le mardi, 30 mai 2023 de 9 heures à 13 heures 30 au Centre Hospitalier de Luxembourg

-          Le jeudi, 1^er juin de 9h à 12h30 à l’Hôpital Robert Schuman à Luxembourg – Kirchberg

-          Le mercredi, 7 juin de 9h30 à 13h30 au Centre hospitalier du Nord à Ettelbruck

-          Le mercredi, 7 juin de 13h à 17h au Centre hospitalier Emile Mayrisch à Esch

Au MS Day Center « Um Bill » les usagers ont décidé de participer au concours artistique lancé par MSIF avec la création d’une œuvre collective symbolisant leurs « MS Connections » et le réseau de soutien qu’ils constituent l’un pour l’autre. L’œuvre a reçu le titre  « MS Heart – 1000 knotted and connected ropes » : un cœur constitué par des lambeaux de tissu noués bout à bout.

Le Luxembourg participe également à l’enquête IMSS (Impact of Multiple Sclerosis Symptoms) lancée au mois de mai par la plateforme européenne de la sclérose en plaques (EMSP) dans 23 pays européens afin d’avoir une meilleure connaissance de la prévalence des symptômes de la SEP, de leur traitement et de leur impact sur le quotidien des personnes concernées, de manière à mieux faire concorder les actions et services avec les besoins des concernés. Afin d’obtenir des résultats concluants, toute personne atteinte de SEP au Luxembourg est cordialement invitée à répondre au questionnaire anonyme disponible en de nombreuses langues pendant 3 mois sous le lien : http://impactofms.com/

Un autre point fort de la journée mondiale de la sclérose en plaques sera le concert de clôture du projet « Gospel for all » qui aura lieu le mardi, 30 mai 2023 à 19 heures au « Mierscher Kulturhaus ». Le projet « Gospel for all » a été initié par MSL ensemble avec la « Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) Rheinland Pfalz » et est soutenu par la Fondation EME et l’Institut européen de chant choral (INECC).  Plus de 40 chanteurs et chanteuses du Luxembourg et d’Allemagne, expérimenté*es ou non, de tout âge et de nombreuses origines, atteints ou non de sclérose en plaques ont répété un répertoire de Gospel sous la direction du Vocal Coach Theresia Birngruber. A côté du répertoire musical, il s’agit de travailler la respiration ainsi que cet instrument unique qu’est la voix de chacun pour plus de bien-être au quotidien. Ces chanteurs qui, pour la plupart, ne se connaissaient pas encore au mois de janvier se sont entretemps liés d’amitié et participent au projet avec beaucoup d’enthousiasme. Des billets gratuits pour cette représentation hors du commun peuvent être réservés sous contact@fondation-eme.lu.