Den 29. Februar ass den Dag vun de rare Krankheeten. An deem Kader hu mir eis mam Eve Peters ënnerhalen, déi och eng rar Krankheet huet.

Natierlech wënscht sech kee schwéier krank ze ginn, eng sougenannte rar Krankheeten ass awer nach eemol eppes ganz aneres. 7.000 Stéck goufen der bis ewell identifizéiert an all Mount kommen der dobäi. D'Eve Peters gehéiert zu den 30.000 Leit zu Lëtzebuerg, déi sou eng Krankheet hunn. Beim Eve ass et ee Gendefekt, e sougenannten Heriditären Angioödem.

De laange Wee bis zu enger Diagnos

Ugefaangen huet alles wéi d'Eve mat 9 Joer mam Vëlo gefall ass. Et ass ee bei den Dokter gaangen, ma d'Symptomer an d'Péng hunn awer net nogelooss an et huet sech ugedeit, datt et méi seriö ass: Well ee sech hei net méi weider wousst, ass et och bei d'Spezialisten an d'Ausland gaangen. Ufanks ass d'Eve falsch diagnostizéiert ginn, och eng rar Krankheet.

Gesäit aus wéi eng Allergie

De Leidenswee huet seng Spueren hannerlooss, ma et war eng grouss Erliichterung, wéi d'Diagnos no 12 Joer feststoung. Am Alldag eens ze ginn ass awer bis haut eng Erausfuerderung. Well een eng rar Krankheet net ëmmer gesäit, dacks och beim Eve net, huet sech déi jonk Fra dozou decidéiert, domat an d'Ëffentlechkeet ze goen an esou ze sensibiliséieren.

Den Alldag mat enger rarer Krankheet

Sidd dir selwer betraff verstoppt iech net doheem. Schwätzt driwwer, zum Beispill mat der

(Association luxembourgeoise d’aides pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaire et de maladies rares), déi 2019 eng speziell

(2021-2022) an eng Email (infolineMR@alan.lu) ageriicht huet, iwwert déi ee Kontakt mat de Responsabelen ophuele kann.

Dat Bescht draus maachen
Lauschtert hei de komplette Reportage!