Den 28. Februar 2021 ass den internationalen Dag vun de seelene Krankheeten. Ma seele bedeit awer net "dat betrëfft mech net".

Eng "maladie rare" gëtt als Krankheet definéiert, déi 1 Persoun op 2'000 betrëfft. Dat schwieregt doduerch: et gëtt wéineg bis bal guer keng Informatiounen zu deene Krankheeten. Doduerch gëtt et dann och fir d'Dokteren deels schwéier dës richteg z'erkennen. Am Duerchschnëtt dauert et 4-5 Joer bis een eng Diagnos kritt. Oder et kritt een och ni eng wierklech Diagnos.  Esou den Daniel Theisen, President vun der ALAN - Maladies rares Luxemourg. D'ALAN gëtt et zanter 1998, an ass eng Asbl. Si sëtze sech fir Betraffener an, dat op ganz verschidden Aart a Weisen. Sief et um phsyseschen, psychologeschen, moraleschen oder och administrative Plang.

Lauschtert hei eran!

Ma eleng hei zu Lëtzebuerg sinn enger Etüd vun 2020 no ronn 5% vun der Bevëlkerung betraff. Dat wieren also ëm déi 30'000 Leit hei zu Lëtzebuerg. Dëst ass awer natierlech nëmmen eng Schätzung. Dat kënnt och doduerch, dass et ganz vill der rarer Krankheete ginn. Schätzungsweis tëscht 6'000 a 7'000 weltwäit. An et kommen der och ëmmer nees dobäi.

Bei deenen 30'000 Betraffenen ass awer eppes net ze vergiessen: och d'Ëmfeld ass duerch des Krankheeten mat betraff. Sief dat op der Sich no enger Diagnos, dem Heelungswee, oder dem weidere Verlaf vun der Krankheet, wann et keng Heelung gëtt. Wéi den Daniel Theisen selwer seet, kann een domat rechnen, dass all Resident hei zu Lëtzebuerg op mannst eng Persoun kennt déi eng seele Krankheet huet. Och dacks onbewosst. Net jiddereen dee vun enger "Maladie rare" betraff ass gesäit och "krank" aus an dréit seng Krankheet visibel no baussen. Dat gesäit een och gutt um Beispill vum Hannah.

Och duerch d'Corona-Pandemie ass d'Situatioun fir d'Patiente méi schwiereg ginn. Dat huet verschidden Ursaachen. Eemol war net sécher, ob d'Patiente weiderhin hir Medikamenter kéinte kréien, wéi et hei zu Enkpäss komm ass. Och hu vill Betraffe sech misse Suerge maachen, ob se sech Maske beschafe kënnen. Ma virun allem huet awer d'Fro "Sinn ech Risikopatient" ganz vill Persounen, déi eng maladie rare hunn, beschäftegt.